Sverige har fantastiska förutsättningar för att det skall kunna bedrivas medicinsk forskning i världsklass, men vi har också hinder. Vad är det för faktorer som är våra största utmaningar, och hur överkommer vi dem?
Det finns bra förutsättningar för att bedriva forskning i Sverige. Framför allt har vi en mycket stor konkurrensfördel gentemot resten av världen: våra heltäckande befolknings- och hälsodataregister, och den för detta helt nödvändiga förutsättningen personnummer. Utöver hälsodataregistren (journalsystemen som används i vården) finns dessutom 107 nationella kvalitetsregister där individbaserade uppgifter samlas och struktureras inom områden som oftast definieras av en diagnos eller en grupp av diagnoser.
För den forskning som baseras på uppgifter från hälsodataregister finns således i Sverige en guldgruva med bra data att forska på. Men efter att fått tag i datat möter forskaren ett antal utmaningar inom olika områden. Ett av dessa områden kan vi kalla Brist på långsiktighet i finansiering och reglering.
Långsiktighet - finansiering
De största och flesta genombrotten inom forskning kommer inte ur en väldefinierad fråga där man känner till konturerna av det svar man vill ha. De kommer snarare ur tvärvetenskapliga samarbeten, där kompetens, insikter och data från olika områden möts och nya hypoteser och frågor kan formuleras. Och de kan komma i en enskild forskargrupps arbete som ett stickspår eller en spinoff på annat arbete eller resultat.
Finansieringen, och finansiärers krav, utgör en utmaning för både de tvärvetenskapliga samarbetena och de enskilda forskargruppernas långsiktiga arbete. Forskaren har en plikt gentemot finansiären att svara på den frågan som stod i ansökan om forskningsmedel. Och visst låter det rimligt att en finansiär skall kunna ställa tydliga krav på en leverans? I princip en självklarhet. För både den enskilde forskaren och för forskningen som helhet är detta emellertid en av de allra största utmaningarna. Forskarens egentliga hypoteser och visioner med sin forskning kan och måste utvecklas över tid, och är mycket mer långsiktiga och komplexa än vad som kan beskrivas och hanteras i en enskild tidsbegränsad ansökan.
Långsiktighet - reglering
Som beskrivs ovan, så är forskarens arbete långsiktigt. Det spänner över många projekt och finansieringar, och över tid förbättras naturligtvis möjligheten att ställa rätt frågor och hypoteser inom den specifika domänen. Eftersom tillgången till data hänger ihop med den etikprövning som gjorts för ett avgränsat och finansierat projekt tvingas forskaren förstöra data efter varje avslutat projekt, vilket leder oss till ytterligare en utmaning. Möjligheten och rättigheten att bygga upp forskningsdatabaser som lever längre än en enskild forskningsfråga eller ett enskilt projekt måste finnas. Statens utredning Rätt att forska – Långsiktig reglering av forskningsdatabaser, SOU 2018:36, föreslår just en sådan förändring, men status för den utredningen är oklar. Vi anser att förslagen i den utredningsrapporten behöver implementeras för att kunna bygga ännu starkare forskning!
Teaser: Praktisk datahantering & digitala forskningsmiljöer
I Sverige kan forskarna alltså få tillgång till stora mängder av kvalitativa data. Men att få tag på forskningsdata, och att veta vilken fråga du vill ha svar på, räcker inte. Därefter finns flera utmaningar för forskaren kring den praktiska hanteringen av datat:
- Hur skall man lagra datat, och hur får olika samarbetspartners tillgång?
- Vad får t ex ligga i molnet, och hur rädda skall vi vara för Cloud Act?
- Hur skall man bygga upp en stabil digital miljö för sitt data och sina analysverktyg, och hur får man tillgång till den beräkningskraft som behövs?
- Hur ser vi till att datahanteringen som forskargruppen skall utföra är i världsklass? Forskaren kan sin domän, men ofta saknas kompetens om hur man effektivt
- sammanför uppgifter från olika register – smälter ihop datamängder
- strukturerar om data för att passa den analysmetod som skall användas
- gallrar och anpassar data för att säkra reproducerbar forskning och optimera för återanvändning av data som ligger till grund för publikation
Vi återkommer inom kort med spaningar om hur datahanteringen kan underlättas och lyftas för all forskning!
Sammanfattning
Det finns mycket att göra från universitetens sida i hanteringen av dessa utmaningar. I slutändan ligger dock mycket av förbättringspotentialen utanför universitetens kontroll. För att etablera långsiktighet i finansiering av forskning krävs insikt och förståelse hos finansiärerna, med betoning på utökad tilltro till forskningsprocessen. I fallet datahantering krävs politiska åtgärder kring patientdatalagen, antingen en regional omtolkning eller en nationell lagförändring. Vi ser fram emot att följa utvecklingen, och kommer göra vårt yttersta för att skapa bättre förutsättningar för svensk medicinsk forskning i världsklass.
Nyfiken på mer? Kontakta:
Jonas Molander jonas.molander@centigo.se
Pehr Ekedahl pehr.ekedahl@centigo.se
